viernes, 12 de septiembre de 2014

PLANÇÓ

Echada en la cama desperezándome y medio dormida, noto unas manitas que me hacen cosquillas en el pie. Abro un ojo y veo a Nil sonriente, mirándome. Encima de su cabeza, suspendido en el aire, hay un interrogante. Encima de mi cabeza hay una bruma que impide que me levante. Manotazo a la bruma y pies en el suelo. Le devuelvo las cosquillas a Nil y nos reímos hasta que una mirada al reloj me dice que debemos ponernos en marcha… Hoy es el último día que asistirá a la escuela a la que ha ido desde que tenía cinco años. A lo largo de todo este tiempo y gracias al trabajo de los profesionales de la Associació Plançó, Nil ha evolucionado positivamente. Su grado de autismo es severo y muy elevado y si años atrás alguien me hubiese augurado este cambio no me lo hubiera creído. Las anécdotas que podemos contar los padres sobre cuestiones médicas y de diagnóstico y sobre la complicada vida diaria dan para una enciclopedia de muchos tomos, pero hoy no es este el tema que quiero abordar. El tema es la atención que recibirá a partir de ahora. En teoría, todo estaba resuelto. En teoría… Los pasos a seguir para que asista a un centro de día a partir de ahora, están hechos. El supuesto centro de día al que debía asistir es de la misma asociación y provisionalmente se adaptó el edificio destinado a futura residencia para atender a los que este curso tienen que dejar la escuela y a los que hace poco salieron de ella y están en su casa pendientes de la puesta en marcha. En el último momento desde el ICASS se nos comunica la imposibilidad de autorizar la puesta en marcha del centro de día por cuestiones económicas y se nos ofrece que asistan a otro centro destinándoles un espacio para ellos, solución que en un principio no sería mala esperando tiempos mejores pero que no nos gustó por dos razones principales. La primera es que durante todos estos años se ha ido reubicando a los que salían de Associació Plançó “provisionalmente” en otros lugares esperando la puesta en marcha del edificio de Plançó 2, edificio que ha costado años llevar a término y en el que los padres, la misma Asociación y otros particulares, entidades, etc han dedicado su tiempo, su esfuerzo e incluso dinero para conseguir en primer término acabar las obras y en segundo término, poner en marcha el centro de día y la futura residencia que los padres necesitaremos cuando nuestros hijos no puedan contar ya con nosotros. La segunda razón es que los que han asistido estos dos últimos años al centro que ahora también nos ofrecen han dado un paso atrás muy importante en su conducta y en su bienestar, no por ningún tipo de maltrato ni nada parecido, sino por que la entidad que los acogía no pudo disponer y/o ofrecerles las actividades a las que están acostumbrados ni seguir con las terapias y directrices especializadas para este tipo de transtornos, y de ahí que alguno de los padres decidiera llevarse a su hijo a casa para atenderle como buenamente pueda, ya que dejarle en un lugar sólo como “parking” no es buena idea en este tipo de transtornos. Nuestra lucha y la de los profesionales es intentar incluirles en la sociedad y comunicarnos con ellos de la forma que sea. Hay una tercera razón que antes no tuve en cuenta, y es que en estos años de soluciones provisionales muchos de los posibles usuarios de Plançó 2 se han dirigido a otros centros por necesidades familiares. Muchos de ellos están bien adaptados, otros no. De ahí que esta “familia” se haya ido disgregando. Los casos de autismo y transtornos parecidos son pocos, somos minoritarios y los padres debido a la gran atención que necesitan nuestros hijos acabamos muchas veces convirtiéndonos en autistas inducidos, porque nuestra vida cambia y sólo solucionamos lo imprescindible. Aprendemos a vivir de otra forma y a llevarlo lo mejor que podemos. En mi caso particular, Nil ahora mismo pasado el primer momento de cambios podría adaptarse a las opciones con las que cuento más cerca de mi domicilio. Naturalmente no estoy segura de eso, pero vista la evolución por el maravilloso trabajo realizado desde Plançó es la conclusión a la que llego. Faltaría que los posibles lugares a los que podría asistir en la comarca y que en su momento alguno ni siquiera existía, pudieran acogerle. Debo decir que la administración de mi comarca ha atendido muy bien siempre mis peticiones, incluso cuando Nil en edad muy temprano no disponía de escuela especializada aquí y abrió ruta de transporte para poder llevarle todos los días a Lleida capital. En esos momentos Nil era un único caso de esa problemática. Y ahora retomemos el principio de la problemática actual. Lleida no cuenta con ningún centro de día ni residencial para nuestros hijos con TEA. ICASS dice que es inviable. Les presentamos otros números en la reunión con los padres y los técnicos de ICASS hace dos días. Los funcionarios no pueden hacer nada. Deben acudir a la consellera. Cada vez hay más niños en la escuela de Plançó, lo cual quiere decir que este tipo de transtornos aumentan, y que la residencia y/o centro de día son necesarios para los usuarios de ahora y para los que vendrán luego. ICASS no concierta plazas nuevas, salvo que sea por decisión judicial o los padres nos muramos y entonces, ¿dónde los colocarán? Uno aquí, otro allí…de todos es sabido el problema que representan los cambios para los autistas. Acompaño a Nil al bus y me despido de las maravillosas chicas que lo acompañan todos los días a Plançó. Estos días me despedí de su tutor de tantos años, del personal, de los profesionales maravillosos que lo han atendido y a los que no quiero nombrar por el peligro de dejarme alguno…e inicio mi día laboral con la inseguridad de saber donde irá Nil a partir de ahora. Queda una asamblea de padres convocada para la semana que viene y una reunión con ICASS los primeros días de julio. Iniciativas como (por citar alguna) el projecte Agatha, al cual me habría unido de haberme enterado ya que aparte de madre soy escritora, contribuyen a difundir la problemática de estos chicos y nos ayudan en la concienciación de la sociedad y en que dejen de ser los “raros” y desconocidos que son. ¿Consecuencia de la crisis todo este problema? NO. Y citaré un caso muy conocido en Lleida. En estos momentos un adulto que ha estado en el centro de La Garriga, por edad de sus padres y los inconvenientes de tenerlo tan lejos lo han acercado a su domicilio. Cuando era pequeño asistió a Plançó. Sus padres pusieron en marcha la asociación y al llegarle el momento de salir de la escuela tuvo que dirigirse a La Garriga por el mismo problema que os estoy explicando ahora. Tampoco han podido ver sus padres a su hijo en Plancó 2 y no recuerdo ahora su edad, pero el chico tendrá unos 40 años, o quizá más. Creo, creemos que es el momento ya de la puesta en marcha del único centro que existiría en Lleida para los TEA. Esperaré hoy la llegada de Nil por la tarde con un sentimiento de impotencia e inquietud por su futuro y que he querido compartir. Nada más, y ¡nada menos!

domingo, 24 de agosto de 2014

miércoles, 12 de febrero de 2014

Temps de collir olives...i el Pere de cal Piules

#honradesa #administració Per omplir aquesta tarda d'hivern, melangiosa a la terra on la boira embolica els ametllers, m'he posat a llegir. Avui escriure no em venia de gust i m´he estimat més remirar el prestatge de lectures pendents o inacabades que un acumula al llarg de l'any. Porto temps llegint gairebé només per temes sobre la futura novel.la que estem escrivint amb Daniel Pio, que porta el títol provisional de "El Escudo de Sant Jordi". Arxius, contrastar dades, biografies de personatges, tot plegat molt seriós i entenimentat i on cal estar concentrat en la feina i disposar d'un entorn relaxat i avinent. El que us deia...avui no era el meu dia per escriure i m'he posat tota plena de mandra com estava a fullejar "Cosint al sol" de #Josep Coma, on les narracions curtes que ens proposava l'escriptor lligaven bé amb el meu estat d'ànim. He anat a parar a una on el protagonista és el Pere de cal Piules i es descriu la feina de collir olives. S'intueix que els fets transcorren en un moment inconcret entre els anys quaranta o cinquanta, però podria ser ben actual. El Pere, sense ser un noi curt de gambals, no és massa instruït. La seva vida és treballar, treballar i treballar, però té consciència col.lectiva lligada al seu territori i a la classe que pertany. Entén d'injustícies i penúries i el sentit comú és el seu conseller diari. Vet aquí que trobant-se al molí d'oli en tertúlia amb el moliner i d'altres companys del poble surten a parlar d'un nou impost que els aplicaran per arreglar un pont que és va endur una riuada i les joves que els caldrà fer. Per si algú desconeix el que és una jova, us diré que és bastant usat als pobles per fer una feina on el pressupost es mínim i la gent que pot hi treballa sense cobrar. Si algú no pot fer la jova o bé paga o hi envia algú al seu lloc. El Pere, escoltant les opinions dels reunits, de sobte és posa a parlar tot decidit encara que no és el seu fort participar de les converses. Sent que ha trobat la clau de tot el problema humà i els formula una pregunta: Sabeu què hi fa falta en aquest món?. El silenci pren possessió del molí fins llavors sorollós. el Pere sense encomanar-se a ningú els diu: Hi falta una "O" i una "M". Encuriosits pregunten per què hi falten dues lletres, i ell contesta: falta la O "d'onradesa" i la M de "ministració". Els presents no poden fer res més que manifestar el seu total acord amb el què els diu, malgrat no fer-li constar que a pesar de tenir raó més que un sant, el sant era fluixet en ortografia. Ras i curt, que a pesar de la complicació del món on vivim, és el mateix de sempre en tots els temps i les persones com en Pere de cal Piules ens ho diuen amb el seu llengüatge que a pesar de la seva poca instrucció correspon a una deducció primària però gens equivocada. Llàstima que el Pere de cal Piules no estigui a algún lloc on hi faria falta la "O" i la "M". A travès d'ell reivindico el nostre dret a estar tips de fer de rucs per permetre que ens vagin a cavall tant de temps. Si el genet estreba la seva montura, aquesta acaba rebentant i digueu-me, què farà el genet llavors?

lunes, 10 de febrero de 2014

Desde el más allá llegan estas palabras dirigidas al Gobierno Español. "Cataluña es un país vigoroso. Cataluña es un país robusto. Los catalanes son altivos, belicosos, de esforzado corazón; pues palo y hierro a los catalanes, decís vosotros, olvidando que al caballo fogoso y de pura sangre no se le puede domar con el látigo y la espuela, porque indudablemente se dispara y arroja al jinete por el aire. Y si se le quiere entrenar con mano dura, tampoco se logra el objeto, pues entonces, cuando otra cosa no puede, se levanta de manos, se deja caer de espalda y revienta bajo el peso de su cuerpo al jinete que imprudentemente lo castiga. Lo que doma al caballo fogoso son las caricias y la mano suave del jinete. Y contrayéndome a la misma Cataluña, ¿ no es aquel país laborioso, trabajador, inteligente y honrado? No lo podéis negar. Pues entonces, ¿por qué lo mandáis como a un país de salvajes o vagabundos? Ahí está la falta de tacto, ahí está la falta de talento. ¿Que necesidad hay de ver a aquella Barcelona que está hecha siempre un campamento? Los campanarios llenos de soldados, los cuerpos de guardia todos fortificados, los cañones de los fuertes amenazando Barcelona. ¿Y para qué todo esto? Un pueblo tranquilo como aquél, y un pueblo que a las once de la noche es muy poca la gente que se encuentra por las calles, porque como pueblo fabril y trabajador tienen que levantarse al amanecer... ¿Son los catalanes españoles? pues devolvedles las garantías que son suyas, que tienen derecho a usar de ellas, porque las han conquistado con su sangre; igualadlos a los demás españoles; si no los queréis como españoles, levantad de allá vuestros reales, dejadlos que para nada os necesitan, pero si siendo españoles los queréis esclavos, si queréis continuar la política de Felipe V, de ominosa memoria, sea en buena hora, y sea por completo, amarradles a la mesa el cuchillo como lo hizo aquel rey; encerradlos en un círculo de bronce, y si esto no os basta, sea Cataluña talada y destruida y sembrada de sal como la ciudad maldita, PORQUE ASÍ Y SÓLO ASÍ VENCERÉIS NUESTRA ALTIVEZ; ASÍ Y SOLAMENTE ASÍ DOMARÉIS NUESTRA FIEREZA" General Prim, 1851